Enregistrement - Lobbyistes salariés d'organisations

Fibrose kystique Canada / Cystic Fibrosis Canada / Kelly Grover, President and Chief Executive Officer

Données d'enregistrement

Nom de l'organisation : Fibrose kystique Canada / Cystic Fibrosis Canada
Noms d'organisations précédents
Nom de l'agent responsable : Kelly Grover, President and Chief Executive Officer
Historique des changements d'agents responsables
Date de début de l'enregistrement initial : 2010-09-01
État de l'enregistrement : Actif
Numéro de l'enregistrement : 939590-266824

Communications associées

Nombre total de rapports de communication : 121

Rapports mensuels de communications au cours des 6 derniers mois : 0

Version 22 de 32 (2020-10-14 à 2021-06-01)

Versions de l'enregistrement :

Version 22 de 32 (2020-10-14 à 2021-06-01)

Renseignements sur le lobbying

Objets

Impôts et finances
Justice et application des lois
Recherche et développement
Santé
Sciences et technologies

Détails sur l'objet

Politique ou Programme

Encouraging the development of a rare disease strategy in Canada (similar to the policies for rare diseases in Europe and the United States).
Improving access to precision medicines for Canadians with cystic fibrosis and other rare diseases.
With respect to disability, we advocate for recognition of and supports for people with episodic disabilities.

Politique ou Programme, Subvention, Contribution ou autre avantage financier

In terms of research and development, we lobby for support of cystic fibrosis research initiatives that improve the health and wellness of Canadians living with cystic fibrosis.
In terms of science and technology, we work toward the development of precision and personalized medicines that target the basic defect of cystic fibrosis. We are exploring how the federal government may support these efforts through partnership and funding.
Increased federal investment in health-related research. We worked with the Health Charities Coalition of Canada (HCCC) to draft content for a press release urging the federal government to invest more in basic science in Canada.

Règlement

Advocating to stop the regulatory changes to the Patented Medicines Price Review Board (PMPRB).

Techniques de communication

Communication écrite
Communication orale
Appel au grand public

Institutions gouvernementales

Agence de la santé publique du Canada (ASPC)
Agence du revenu du Canada (ARC)
Cabinet du Premier ministre (CPM)
Chambre des communes
Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB)
Finances Canada (FIN)
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
Santé Canada (SC)
Sénat du Canada
Statistique Canada (StatCan)

Institutions gouvernementales ajoutées par l'intermédiaire d'un rapport mensuel de communication

Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada (SCT)

Détails sur l'organisation

Description des activités de l'organisation

Cystic Fibrosis Canada is a health charity that supports cystic fibrosis (CF)-related research and care with the goal of finding a cure or effective control for CF, and educates the public about the disease.

Nom et poste de l'agent responsable pendant la période de cet enregistrement

Kelly Grover, President and Chief Executive Officer

Membres ou types de membres de l'organisation.

Cystic Fibrosis Canada has 50 volunteer chapters across Canada. The majority of our members have a personal connection to cystic fibrosis.

Financement public

Date de la fin du dernier exercice financier complet : 2019-12-31

Liste du financement public
Institution gouvernementale	Financement reçu au cours du dernier exercice financier	Financement attendu pendant l'exercice financier en cours
BC Ministry of Health	100 000,00 $	Oui
British Columbia Gaming	50 000,00 $	Oui
British Columbia Ministry of Health	80 000,00 $	Oui

Coordonnées de l'organisation

Adresse :
2323 Yonge Street
Suite 800
Toronto, ON M4P 2C9
Canada

Numéro de téléphone : 416-485-9149 Poste 238

Détails sur les lobbyistes

Employés qui font du lobbying pour l'organisation

Kelly Grover, CEO | Aucune charge publique occupée
Olivier Jérôme, Regional Executive Director | Québec | Aucune charge publique occupée
Eric Mariglia, Associate, Government Relations and Advocacy | Aucune charge publique occupée
Kim Steele, Director, Government and Community Relations | Aucune charge publique occupée
John Wallenburg, Chief Scientific Officer | Aucune charge publique occupée

Cystic Fibrosis Canada/Fibrose kystique Canada

Les noms suivants ont été utilisés le ou après le 2 juillet 2008.

Nom	De	à
Cystic Fibrosis Canada/Fibrose kystique Canada	2011-03-23	actuel
Canadian Cystic Fibrosis Foundation/Fondation canadienne de la fibrose kystique	2010-09-01	2011-03-23

Fibrose kystique Canada / Cystic Fibrosis Canada

Historique des agents responsables
Nom de l'agent responsable	De (aaaa-mm-jj)	À (aaaa-mm-jj)
Kelly Grover	2018-06-04	Actuel
Norma Beauchamp	2016-04-19	2017-11-03
Maureen Adamson	2011-02-01	2014-12-02
Cathleen Morrison	2010-09-01	2011-02-01

Date de la dernière version :: 2025-06-03

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Objets

Détails sur l'objet

Politique ou Programme

Politique ou Programme, Subvention, Contribution ou autre avantage financier

Règlement

Techniques de communication

Institutions gouvernementales

Institutions gouvernementales ajoutées par l'intermédiaire d'un rapport mensuel de communication

Description des activités de l'organisation

Nom et poste de l'agent responsable pendant la période de cet enregistrement

Membres ou types de membres de l'organisation.

Financement public

Coordonnées de l'organisation

Employés qui font du lobbying pour l'organisation